ملاحظات قانونی در مشاوره ژنتیک

ملاحظات قانونی در مشاوره ژنتیک

در این قسمت جوانبی از موضوعات قانونی که می بایست مورد توجه مشاورین ژنتیک قرار گیرد، مورد بحث واقع می شود.

این قسمت به منظور ارائه راهنمایی قانونی نیست و در مواردی که مشاوره قانونی نیاز است لازم است با مشاور یا وکلای معتبر تماس گرفته شود.

ارتباط بین اخلاق و قانون

همان گونه که گفته شد ارزش های اخلاقی حاصل ترکیبی از عوامل فرهنگی، ارزش های مشترک، سنتها و نیز مقررات و قواعد می باشند. حقوق و وظایف به دست آمده از این فهم مشترک، حداقل اصول اخلاقی را که از افراد جامعه انتظار می رود تعیین می نماید. فعالیت های غیر اخلاقی غیر قابل قبول توسط جامعه پیشگیری و یا گاها مجازات می شوند. عملکرد قانون تعیین مرز برای رفتار می باشد.

تصمیم گیری ها توسط اطفال

از آنجایی که اطفال تحت سرپرستی والدین هستند بطور طبیعی والدین می توانند در مورد آنها تصمیم بگیرند که شامل جوانب مختلفی از قبیل حفظ محرمانگی، استقلال، مسوولیت های حمایتی و مراقبتی بوده و بین فرزند و والدین وجود دارد. در نتیجه والدین می توانند نوع درمان را انتخاب کنند اما نمی توانند مانع از یک اقدام نجات دهنده زندگی کودک شود. والدین نمی توانند از فرزندان سواستفاده کنند.. اغلب کودکان توانایی تصمیم گیری مستقل در مورد سلامت خود را ندارند و به تنهایی نمی توانند تصمیم گیری کنند. در این موارد گاهی دادگاه ها دخالت می کنند

قانون و مشاوره ژنتیک

شکایاتی که ممکن است از مشاور ژنتیک بشود شامل سوء عملکرد یا قصور و بی توجهی در ارائه خدمات بوده و معمولا در حیطه خطاهای پزشکی به آنها پرداخته می شود. در ارتباط بین مشاور و مشاوره گیرنده حداقل برخی اصول قانونی زیر که در معاملات نیز مد نظر قرار می گیرند باید مورد توجه قرار گیرند:

  1. هیچ کدام از طرفین نباید بر طرف دیگر فشار وارد کرده یا امری را تحمیل کنند.
  2. هیچ کدام نباید از اطلاعات و اعتماد طرف مقابل در جهت منافع شخصی خود استفاده کنند.
  3. اطلاعات، شواهد و مطالبی که در طی این ارتباط به دست می آیند هرگز نباید بدون اطلاع و رضایت طرف مقابل به فرد دیگری ارائه شوند.

زمانی که یک مشاور ژنتیک ارائه خدمت مشاوره را تقبل می کند، از نظر قانونی موظف است منافع مشاوره گیرنده را در نظر گرفته و از او مراقبت نماید و انتظارات وی را پاسخ دهد. مشاوری که به مشاوره گیرنده بی توجهی می کند و مراقبت های لازم را انجام نمی دهد در حالی که قرار مشاوره هنوز بین آنها برقرار است، از نظر قانونی مسوول شناخته می شود. رها کردن مشاوره گیرنده همانند تخلف از قرارداد می باشد اما این موضوع معمولا یک مبنای شایع برای اقامه دعوی نمی باشد.

هر موضوع دیگری که منجر به آسیب به مشاوره گیرنده شود می تواند مبنای اقامه دعوی قرار گیرد. از جمله این آسیب ها می تواند تماس بدنی ناخواسته و بدون رضایت طرف مقابل باشد. این آسیب لزوما به معنی ایراد جراحت، آسیب مالی یا درمان ناموفق نبوده بلکه می تواند اسیب به روحیه و شخصیت مشاوره گیرنده و یا بی حرمتی به وی باشد.

بیشتر موارد قصور حرفه ای نتیجه بی توجهی می باشند. عناوین شکایاتی که در حیطه مشاوره ژنتیک انجام می گیرند عبارتند از :

ادعاهای مشاوره گیرندگان مبنی بر عدم استفاده یا سواستفاده از برخی روشها، اطلاعات یا تکنیک ها به عنوان مثال عدم تشخیص یا تشخیص اشتباه یک بیماری در کودک و یا درخواست اشتباه یک ازمایش و یا تفسیر نادرست نتایج ازمایش ها

عدم احترام در اثر بی توجهی به عنوان مثال نگرفتن شرح حال مناسب، درخواست نکردن آزمایش مناسب، عدم تشخیص افراد در معرض خطر

عدم ارائه اطلاعات کامل و دقیق و صحیح در طی مشاوره

تخمین ریسک به اشتباه

در مجموع اگر فردی فکر کند که در اثر بی توجهی و سایر موارد مذکور در فوق آسیبی به وی وارد شده است، می تواند اقامه دعوی نماید.

جرم شخصی (tort): آسیبی است که توسط یک فرد وارد می شود (در مقابل اسیب هایی که از طرف دولتها وارد می شوند). قصور پزشکی یک جرم شخصی (حقیقی) محسوب می شود. این آسیب می تواند به فرد یا یا متعلقات وی وارد شود. یک جرم شخصی باید ۴ ویژگی داشته باشد تا کسی بتواند به دلیل آن اعلام جرم و شکایت کند. این ویژگی ها عبارتند از:

  1. موضوع اعلام جرم وظیفه ای بوده است که می بایست توسط مشاور انجام شود
  2. مشاور کاری را که باید انجام می داده است، انجام نداده و یا کاری را که نباید انجام می داده است، انجام داده است.
  3. تخلف مورد نظر باید عامل مستقیم آسیبی باشد که به بیمار رسیده است.
  4. آسیب مورد نظر (فیزیکی، مالی یا روانی) قابل جبران توسط یک حکم دادگاه باشد.

وظیفه: وابسته به تعاریف استاندارد هر حرفه ای بوده و بر مبنای آنها تعریف می شود. تنها زمانی قصور محسوب می شود که ثابت گردد که دستورالعمل ابلاغ شده مطابق استانداردهای حرفه ای توسط مشاور انجام نشده است. شاکی می بایست شواهدی را ارائه کند که ثابت شود مشاور به وظایف خود عمل ننموده است که این موضوع از طریق ارائه مدارک حاصل می شود. به عنوان مثال می بایست ثابت کند که مشاور به استانداردهای حرفه ای و مقررات و ضوابط تعریف شده از طرف سیاستگزاران سلامت عمل ننموده است به علاوه شاکی می بایست اثبات کند که در صورتی که اطلاعات درست مورد نظر به وی ارائه می گردید، اقدامی در جهت پیشگیری از زیان مورد ادعا انجام می پذیرفت.

مثال: در صورتی که تولد نوزاد مبتلا به ناهنجاری مادرزادی را یک آسیب بدانیم و شاکی تولد این نوزاد را نتیجه قصور پزشک مشاور، آزمایشگاه، بیمارستان یا دانشگاه استخدام کننده وی بداند، در این صورت باید اثبات کنند که در صورت تشخیص بموقع این بیماری، وی می توانست از تولد فرزند مبتلا پیشگیری کند.

شکایت از ارائه کننده خدمات می تواند توسط والدین به دلیل تولد فرزند مبتلا و یا در آینده توسط فرزند از مراکز ارائه دهنده خدمت به دلیل زندگی همراه با رنج انجام گیرد که در مورد دوم معمولا این گونه ادعاها در دادگاه ها نتایج موفقیت آمیزی نخواهد داشت چراکه معمولا دادگاه ها زندگی را اصولا یک آسیب طبقه بندی نمی کنند.

کلاهبرداری مثال دیگری است که طی آن بیمار ادعا می کند که بصورت عامدانه توسط ارائه کننده خدمت گمراه شده است و یا انجام توصیه های مشاور منجر به زیان وی شده است.

شکایات با اهداف مختلفی انجام می شوند. برخی به منظور تنبیه فرد خاطی و برخی دیگر برای به چالش کشیدن قوانین موجود و برخی نیز به منظور جبران خسارت های واقعی انجام می گیرند. احکام صادره در این موارد گاها شامل جبران مادی، توبیخ کتبی و در برخی موارد معلق نمودن یا باطل نمودن پروانه فعالیت می باشد.

هیچ مشاوری از اینکه از او شکایت کنند خشنود نخواهد شد. این موضوع بسیار ناراحت کننده بوده و حس تحقیر و بی حرمتی و بی عدالتی را به فرد متشاکی منتقل می کند و همچنین وقت و منابع مالی و معنوی زیادی را به هدر می دهد. بنابراین می بایست حداکثر مراقبت و رعایت نکات قانونی و اخلاقی و حرفه ای بعمل اید تا مشاور در معرض شکایت مشاوره گیرندگان قرار نگیرد. به علاوه علیرغم رعایت همه این نکات تضمینی وجود ندارد که از مشاور شکایت نشود و یا اینکه اگر شکایتی شد در دعوای حقوقی شکست نخورد. با این وجود رعایت نکات زیر احتمال شکایت از مشاور یا محکوم شدن وی را کاهش می دهد:

۱- به عنوان یک فرد حرفه ای چه کاری می توان انجام داد؟

همان گونه که توضیح داده شد دادگاه ها به استانداردهای یک حرفه توجه می کنند تا اطمینان یابند که فرد ارائه کننده خدمت در حیطه وظایف حرفه ای خود عمل نموده است. هر حرفه می تواند استانداردهای مناسب خود را از طریق تهیه دستورالعمل های متناسب و ارائه مدارک و تمدید آن ارائه نماید. در برخی کشورها حرفه مشاوره ژنتیک دارای دستورالعمل های ویژه خود می باشد که از طریق انتشار مجلات و آموزش، اقدام به استاندارد نمودن این دستورالعمل ها می کنند.

۲- به عنوان یک فرد حرفه ای چه کاری می توان انجام داد؟

مهمترین نکته آن است که استانداردهای حرفه ای را رعایت نماییم. هدف نهایی آن است که بالاترین کیفیت مراقبت را به مشاوره گیرندگان ارائه دهیم و این موضوع بخاطر آن است که این اصل یک اصل اساسی اخلاقی در ارائه خدمات به بیماران است و نه اینکه صرفا بخاطر پیشگیری از آسیب های قانونی باشد. ملاحظات دیگری نیز که باید مد نظر قرار گیرند عبارتند از:

الف) ارتباط مناسب با مشاوره گیرنده

وجود رضایت نامه امضا شده تا حدی می تواند نمایانگر این باشد که اطلاعات و آگاهی های لازم به فرد مشاوره گیرنده ارائه شده است. علاوه بر فرم رضایت نامه رسمی، ضمیمه نمودن یک یادداشت مبنی بر اینکه چه مطالبی به بیمار گفته شده و بیمار آنها را فهمیده است و نیز اینکه به همه سوالاتش پاسخ داده شده است هم از اهمیت خاصی برخوردار است. هر چند بدیهی بنظر می رسد اما باید توجه داشت که ارتباط مستقیم، مناسب و حرفه ای مهمترین اصل در پیشگیری از شکایت است.

ب) همه اطلاعاتی که بیمار به ما می دهد و یا ما به بیمار می دهیم باید ثبت شوند (اعم از گفتگوها، مکالمات تلفنی و …)، بدین شکل که در صورت امکان تایپ شوند و یا با خودکار نوشته شوند. از علایم اختصاری که معانی مختلفی را در بر دارند نباید استفاده شود. آگاهی از اینکه چه مطالبی نباید نوشته شوند هم به اندازه چیزهایی که باید ثبت شوند اهمیت دارد. به عنوان مثال، انتقاد واضح از عملکرد همکاران دیگر و یا تعریف و تمجید از بیمار (بر مبنای ظاهر و …) نباید در پرونده نوشته شوند. رعایت این نکات نشان می دهند که مشاور از استانداردها پیروی کرده است.

ج) حفظ اسرار و اطلاعات محرمانه بیمار

وقتی از شما خواسته می شود که اطلاعات مشاوره گیرنده را بدهید فقط اطلاعاتی را که توسط مجموعه شما تولید شده است ضمیمه کنید. البته اطلاعاتی که منجر به نتیجه گیری شما شده است هم باید ضمیمه شوند.

هرگز اطلاعات را از طریق تلفن به افراد دیگر ندهید مگر آنکه مطمئن باشید فردی که با او صحبت می کنید دارای حق قانونی کسسب اطلاعات باشد در نتیجه لازم است حتما نام و نام خانوادگی وی را قبل از ارائه اطلاعات سوال کنید.

د) هرگز بدون بیمه مسوولیت حرفه ای کار نکنید.

ه) روابط و موارد خاص مشاوره را که مورد رضایت شما نیستند، خاتمه دهید. در صورتی که یک ارتباط مشاوره ای در مسیر صحیح جلو نمی رود و از آن رضایت ندارید، توصیه می شود آن را خاتمه دهید. بر اساس ضوابط هر مشاوری مختار است که وارد یک فرآیند مشاوره نشود و اگر فرآیند مشاوره شروع شده و مایلید آن را خاتمه دهید باید پیشاپیش مشاوره گیرنده را مطلع کرده و روش های جایگزین مراقبت از وی را نیز به او معرفی کنید و بعلاوه مدارکی را جهت توجیه علت ختم مشاوره به وی ارائه کنید.

فعالیت های سوال برانگیز از لحاظ قانونی و اخلاقی

ژنتیک در لبه قانون، اخلاق و علم قرار گرفته است. کاربردهای احتمالی اطلاعات ژنتیکی به قلمروهایی وارد می شوند که فراتر از مراقبت های پزشکی هستند. ملاحظات اخلاقی و اجتماعی و قانونی می بایست در خط مقدم همه جوانب ملاحظات ژنتیکی قرار داشته باشند.

عناوین زیر منتخبی از بعضی از موضوعاتی هستند که به عنوان مثال ارائه می شوند:

انتخاب جنسیت

تمایل به داشتن فرزند با جنسیت دلخواه از زمان های دور از آرزوهای بشر بوده که قابل حصول نبوده است اما در حال حاضر با استفاده از تکنیک های ژنتیکی امکان انتخاب جنسیت در همه مراحل قبل از لقاح، قبل از لانه گزینی و قبل از تولد فراهم شده است. این تشخیص در صورتی که بعد از لانه گزینی و در دوران بارداری باشد مستلزم ختم حاملگی در مورد جنین های غیر دلخواه می باشد که بیشترین چالش ها را به همراه داشته است.

افراد حامی انتخاب جنسیت استدلالات اقتصادی و اجتماعی دارند. بجز در موارد تعیین جنسیت برای یک بیماری وابسته به جنس (مانند دوشن و هموفیلی) در سایر موارد فواید استفاده از این تکنیکها عبارتند از:

  • افزایش تطابق ارتبای فرزند با والدین
  • کاستن از بی مهری و بد رفتاری ناشی از جنسیت غیر دلخواه
  • کاستن از تعداد فرزندان ناخواسته
  • فواید اجتماعی آن نیز شامل پایین آمدن میزان موالید و در نتیجه بالا بردن سطح ارتباط والدین با فرزندان می باشد.

بعلاوه متخصصین حقوقی ضمن تاکید بر حقوق اساسی افراد، انتخاب جنسیت را حقی برای والدین محسوب می کنند.

از طرفی مخالفین انتخاب جنسیت، ضررهای آن را بیش از فواید آن می دانند. به اعتقاد آنها، ضررهای مادی، صرف زمان و هزینه، احساس گناه و تاثیرات حاملگی ها و ختم حاملگی های پی در پی را از جمله این ضررها می باشند. به علاوه اشتباه در انتخاب جنسیت می تواند منجر به طرد فرزند با جنسیت غیر دلخواه شده و در صورت موفقیت آمیز بودن هم منجر به تبعیض برای فرزند با جنسیت دلخواه می شود. از طرفی این موضوع منجر به این امر می گردد که جامعه بجای تاکید بر کرامت و ارزش های انسانی، جنسیت افراد را به عنوان یک ارزش مد نظر قرار دهد.

بعلاوه مخالفین اینگونه استدلال می کنند که این اقدامات می توانند مقدمه ای بر اقدامات مداخله ای مهندسی ژنتیک در شکل دهی به صفات و ویژگی های انسانی گردند. این انحراف از استفاده از تکنولوژی که سبب می شود مدل “بیمار-پزشک” به مدل “تولید کننده-مصرف کننده” تبدیل گردد، منجر به نگاه سودجویانه و بازاری به تکنولوژی خواهد شد.

آیا ما می توانیم این تناقض را به شکلی حل کنیم که نیازی به نادیده گرفتن حقوق زنان و یا انجام سقط جنین نباشد؟

مطالب در مورد PGD

در خواست برای انتخاب جنسیت هر چند محدود است علامتی از یک مشکل بزرگتر اجتماعی و فرهنگی است که به دلیل تبعیض بین افراد بر اساس جنسیتشان اتفاق افتاده است. از این رو از بین بردن این گونه تبعیض ها می تواند راه حلی برای کاستن از این درخواستها باشد.

برای مشاورین ژنتیک، درخواست انتخاب جنسیت نیاز به ایجاد تعادل میان نیاز فرهنگی جامعه از یک سو و رعایت اصول اخلاقی حرفه ای را از سوی دیگر مشخص می کند. در بسیاری از کشورها و مراکز، از آنجایی که تعیین جنسیت در دوران بارداری نهایتا مستلزم ختم بارداری با جنسیت غیر دلخواه می باشد، آن را غیر قانونی و غیر اخلاقی دانسته و انجام آن ممنوع می باشد.

انجام آزمایش ژنتیکی در کودکان قبل از بروز علایم بیماری

پیشرفت های ژنتیک مولکولی و تکنیک های نوین عرضه شده، امکان تشخیص بیماری ها را قبل از بروز علایم و نیز امکان تعیین آسیب پذیری برخی افراد به بیماری های ژنتیکی را فراهم نموده است که این موضوع به نوبه خود بر ارتباط افراد خانواده با یکدیگر و افشای اسرار خصوصی آنها تاثیر گذار می باشد. زمانی که این آزمایش ها به منظور مراقبت از کودکان بکار برده می شوند، موارد مذکور از اهمیت بیشتری برخوردار خواهند بود.

این گونه آزمایش های ژنتیکی با سود و زیان بالقوه زیادی همراه می باشند. به همین منظور آزمایش های در دسترس به منظور پیشگیری، تشخیص و نهایتا درمان بیماری های ژنتیکی در کودکان به انواع مختلفی تقسیم بندی می شوند:

انجام برخی آزمایش ها منجر به سود فوری برای کودک می شود. برای مثال غربالگرید بیماری های متابولیک ارثی در دوران نوزادی سبب تشخیص زودرس و پیشگیری از بروز علایم بالینی می شود.

گاهی نیز انجام آزمایش در یک کودک از طریق پیشگیری از تکرار بیماری در فرزندان خواهران و برادران سالم وی منجر به سودرسانی به انها می گردد. مثلا بررسی سندرم X شکننده یا شارکو ماری توث

گاهی نیز برخی آزمایش ها علیرغم اینکه دربرگیرنده هیچ یک از محاسن فوق نیستند همچنان توسط والدین درخواست می شوند.

انجام آزمایش های قبل از بروز علایم در کودکان به دلایل زیر می تواند مفید باشد:

فواید سایکولوژیک

فایده این گونه آزمایش ها کاهش یا از بین بردن اضطراب و دلهره والدین می باشد. به عبارت دیگر در صورت اطمینان از سلامتی فرزند، نگرانی آنها مرتفع می گردد و در صورت مبتلا بودن وی نیز برای حمایت و مراقبتهای لازم اقدام به برنامه ریزی خواهند نمود

فواید اجتماعی

این موضوع منجر به صرفه جویی در هزینه های سلامت می گردد. بسیاری از والدین تصمیم گیری در مورد زمان و نحوه انجام آزمایش در کودکان را حق اخلاقی خود می دانند. زیان های احتمالی که در اثر انجام آزمایش قبل از بروز علایم ممکن است به کودک وارد شود عبارتند از:

اختلال در ارتباط بین فرزند و والدین

اختلال در ارتباط بین فرزند با خواهران و برادران

اسیب به اعتماد به نفس کودک

ایجاد اضطراب به دلیل انتظار بروز علایم بیماری در هر زمان

محروم کردن کودک از حق انتخاب انجام یا عدم انجام آزمایش

در حال حاضر در اغلب کشورها انجام آزمایش برای کودکان در مورد بیماری هایی که درمانی برای آنها در دسترس نمی باشد و نیز بروز علایم در کودکی به ندرت اتفاق می افتد، توصیه نمی شود.

در حقیقت توصیه می شود زمانی ازمایش انجام شود که در صورت مبتلا بودن بتوان نسبت به درمان یا پیشگیری اقدام نمود.

استفاده از اطلاعات ژنتیکی به منظور تبعیض میان افراد

تبعیض ژنتیکی زمانی اتفاق می افتدکه از اطلاعات ژنتیکی جهت استفاده تبعیض آمیز برای افراد و یا محروم نمودن آنها از حقوق طبیعی و یا برخورد ناعادلانه با آنان استفاده شود. این موضوع بخصوص در زمان استخدام و یا بیمه کردن فرد از اهمیت قابل توجهی برخوردار است. در این حالت حقوق افراد جهت حفظ محرمانگی اسرار شخصیشان در تقابل با حقوق کارفرما یا شرکت بیمه گزار قرار می گیرد. در برخی کشورها تبعیض میان افراد بر اساس ناتوانی های فیزیکی و معلولیت غیر قانونی می باشد.

ارائه اطلاعات ژنتیکی در مورد افرادی که هنوز علایم بالینی آنها ظاهر نشده و یا ناقل بیماری با شروع دیررس هستند نیز موضوع را پیچیده تر می کند. در این میان دقت آزمایش ها و اینکه هزینه این گونه آزمایش ها توسط چه کسی باید پرداخت شود نیز اهمیت دارد.

مطلع نمودن افراد ثالث در معرض خطر

مسوولیت افراد ارائه دهنده خدمات بهداشتی در آگاه نمودن افراد ثالث در معرض خطر از موضوعات بحث برانگیز می باشد. اطلاع دادن به آن دسته از خویشاوندان مشاوره گیرنده که در معرض خطر می باشند از جمله مسوولیت های مشاور می باشد. برخی حفظ محرمانگی اطلاعات بیماران را جدا از فاش نمودن اطلاعات ژنتیکی می دانند و معتقدند که فاش نمودن این اطلاعات با حفظ اسرار بیماران متناقض نیست. با این وجود در برخی از کشورها آگاه نمودن خویشاوندان در معرض خطر را منوط به وجود شرایط زیر می دانند:

۱- تلاش کافی برای راضی نمودن فرد مبتلا جهت اطلاع رسانی به خویشاوندان موفق نبوده باشد.

۲- احتمال قابل توجه بروز بیماری در خویشاوندان در صورتی که این اطلاعات به آنها داده نشود، وجود داشته باشد.

۳- ریسک مورد نظر می بایست برای یک فرد مشخص در فامیل قابل استفاده باشد.

۴- تنها اطلاعات ژنتیکی بتواند از آسیب به افراد در معرض خطر پیشگیری کند.

در هر حال توصیه می شود که در مواردی که به دلایل فوق قرار است از اطلاعات بیمار به منظورهای گفته شده استفاده شود، با مراجع قانونی مرتبط و در صورت عدم وجود چنین مراجعی با همکاران صاحبنظر مشورت گردد. ضمنا باید توجه داشت که عبارات “آسیب شدید” یا “خطر قابل توجه” بطور دقیق تعریف نشده و می تواند محل بحث و چالش باشد.

علاوه بر نکات ذکر شده گروهی وظایف مشاور را از نظر اطلاع رسانی به افراد در معرض خطر مورد سوال قرار داده اند و معتقدند که مشاور چنین وظیفه ای از نظر قانونی و اخلاقی ندارد. از سوی دیگر آسیب به فرد ثالث بابت عدم اطلاع رسانی را نه به دلیل عدم توافق بیمار بلکه به دلیل ویژگی ذاتی و ارثی فرد ثالث می دانند. این افراد معتقدند که مشاور صرفا در مقابل کسانی که با آنها مستقیما در تماس است مسوولیت دارد و نه بستگان آنها. اما در مجموع مشاوره مستقیم با بستگان بیمار هم بسیاری از این تناقضات را از بین می برد. بعلاوه توصیه می شود که در مواردی که شک به این موارد وجود دارد، پیشاپیش قراردادی با بیمار مبنی بر اینکه چه اطلاعاتی را می توان به دیگران ارائه کرد نوشته شود.

یافته های ناخواسته و تصادفی

در برخی موارد در حین انجام برخی آزمایش ها به یافته های دیگری از قبیل non paternity و یا یافته های سونوگرافی غیر طبیعی یا یک ناهنجاری کروموزومی غیر قابل انتظار برخورد می شود. در این موارد می بایست فواید و ضررهای ارائه این اطلاعات به فرد مراجعه کننده را ارزیابی نمود. نکات مهم در این خصوص عبارتند از:

ارتباط این اطلاعات با وضعیت بیمار

تاثیر ارائه این اطلاعات بر میزان استقلال مشاوره گیرنده

اطلاعات متغاق به فرد مشاوره گیرنده می باشد. مسوولیت حرفه ای ما ایجاب می کند که واقعیت را به فرد مراجعه کننده بازگو کنیم چراکه جدا از مسوولیت های حرفه ای ما این امکان وجود دارد که مشاوره گیرنده موضوع را در آینده از طریق افراد دیگر متوجه شود. بعلاوه مسوولیت های اخلاقی مشاور حکم می کند که از اعتماد بیمار در ارائه اطلاعات به وی استفاده نامناسب نشود. دلایلی که برای عدم ارائه اطلاعات مربوط به یافته های تصادفی مطرح می شوند بسیار پیچیده بوده و عبارتند از:

حفظ استقلال بیمار

حفظ “حق ندانستن” بیمار

از طرفی اطلاع یافتن ازموضوعاتی از قبیل non paternity یا ناقل بودن برای یک بیماری خطرناک ممکن است بار روانی قابل توجهی را بر فرد مراجعه کننده وارد کند. ممکن است در موراد بسیار خاصی بتوان این اطلاعات را اعلام ننمود اما اگر این اطلاعات بر سلامت فرد موثر باشند باید اعلام گردند.

در همین ارتباط و برای جلوگیری از تناقضات مشابه موارد فوق، لازم است مراجعه کننده در زمان انجام آزمایش از احتمال وجود یافته های تصادفی باخبر شده و به وی هشدار داده شود.

وظیفه تماس مجدد

تفاوت عمده ای که بین “مشاوره و آزمایش ژنتیکی” و سایر عرصه های پزشکی وجود دارد عرضه روزافزون تکنولوژی ها و امکانات جدیدی است که بطور روزمره وارد این عرصه می شوند. بنابراین روز به روز آزمایش های جدیدتر، ارزان تر و آسان تر در دسترس قرار می گیرند. برای متخصصین رشته های دیگر پزشکی مسوولیت متخصص بعد از جلسه ویزیت بیمار و یا درمان وی خاتمه می یابد اما در مورد ژنتیک چنین نیست و این مسوولیت مداوم همچنان باقی می ماند. از این رو توصیه می شود در نامه ای که به مشاوره گیرنده در انتهای جلسات مشاوره داده می شود ذکر شود که لازم است همچنان با مشاورشان در تماس باشند. البته این امر مسوولیت حرفه ای مشاور را در اطلاع رسانی به بیمار از بین نمی برد و همچنان لازم است که آزمایش ها و امکانات تشخیصی یا درمانی جدید به اطلاع افراد ذینفع برسد.

از سوی دیگر مشخص نیست که تا چند سال این مسوولیت باید به عقب برگردد. از این رو برخی تماس مجدد را مسوولیت مشاور ندانسته بلکه معتقدند که بیماران موظفند خود را به روز نگهدارند و مسوول سلامتی خود باشند و پیشنهاد می کنند افرادی که همچنان نیازمند دریافت خدمت هستند بطور متناوب با مشاورشان تماس بگیرند. این گروه بر این عقیده اند که تماس مجدد با خانواده گاهی privacy خانواده را بر هم زده موضوعاتی را که آنها متعلق به گذشته می دانند دوباره به یادشان می آورد و در نتیجه به حق ندانستن بیمار آسیب می زند.

 

 

 

ویدئو

کرونا ویروس

لزوم نگاه هوشمندانه تر به شیوع بیماری کووید ۱۹: مصاحبه دوم با دکتر Ioannidis استاد دانشگاه استنفورد

در یک مطالعه که توسط محققان دانشگاه استنفورد در امریکا از طریق انجام تست آنتی بادی بر علیهSARS-CoV- 2 در بعد جمعیتی در شهر سانتا کلارا انجام شده تخمین شیوع نشان دهنده آن است که بین ۴۸۰۰۰ تا ۸۱۰۰۰ نفر در این به این ویروس آلوده شده اند ، این تخمین ۵۰-۸۵ برابر بیشتر از تعداد موارد تایید شده توسط آزمایش می باشد و در واقع عفونت بسیار گسترده تر از تعداد موارد تایید شده است و لذا مرگ و میر بسیار کمتر از آن که تاکنون اعلام شده می باشد و نزدیک به میزان مرگ و میر آنفولانزا خواهد بود. آنها نتیجه گرفتند که این تخمین می تواند مورد استفاده قرار گیرد تا از آن برای کالیبراسیون پیش بینی های همه گیر و مرگ و میر و سیاست‌های بازگشایی استفاده کرد. نتایج این مطالعه به صورت پرینت منتشر شده و هنوز تحت داوری مستقل قرار نگرفته است […]

آموزش عملی

یافته های postmortem در بیماران کووید-۱۹

از کانال Peak Prosperity از دقیقه ۳ تا ۲۷ مربوط به این موضوع است. سایر قسمت های ویدئو به جوانب دیگر از جمله مسایل اقتصادی می پردازد.

آموزش بیماران و خانواده ها

نحوه صحیح پوشیدن ماسک

منبع: نیویورک تایمز به تدریج پوشیدن ماسک در مجامع و اماکن عمومی معمول تر می شود. با این حال بسیاری نحوه صحیح پوشیدن ماسک را رعایت نمی کنند. این احتمال نیز وجود دارد که برخی […]